“我們的孩子是PKU(苯丙酮尿癥的簡稱)，我們好好控制，堅持飲食治療，以后也上PKU(北京大學的簡稱)，成為對這個國家有貢獻的人。我們被國家和社會所關注，關心，關愛著。我們會健康努力地長大，也會成為醫(yī)生、老師、建筑師等對這個社會有意義的人......我想，這就是我們國家所說的傳承。”近日，一位PKU兒童家長寫給達能紐迪希亞和七色堇罕見病聯(lián)盟的書信感動了很多人。這封信的背后，是包括紐迪希亞和七色堇罕見病聯(lián)盟在內(nèi)的社會各界共同為一群“不食人間煙火的孩子們”展開的一場“生命接力”。

　　PKU兒童因先天缺乏某種酶而不能食用含有天然蛋白質(zhì)的食物，必須依賴不含或含低苯丙氨酸的特制奶粉以及米、面。由于研發(fā)PKU產(chǎn)品對科研能力要求高、投入大，且PKU發(fā)病率低、市場需求小，生產(chǎn)企業(yè)寥寥無幾。達能紐迪希亞旗下的紐貝瑞紐貝福和紐貝臻奶粉是通過中國配方注冊的PKU特殊醫(yī)學用途配方產(chǎn)品。

　　疫情發(fā)生后，交通的封閉和醫(yī)療資源的緊張使得這一特殊群體面臨著斷糧的困境。2月14日，七色堇罕見病聯(lián)盟的工作人員在統(tǒng)計病友醫(yī)療物資情況時發(fā)現(xiàn)近半疫區(qū)的患兒已近斷糧。“罕見病患兒一直以來都是國家和社會關注的重點。為他們解決口糧問題，呵護他們健康成長，是政府、企業(yè)和社會各界共同的責任。”七色堇罕見病聯(lián)盟市場負責人林慧表示，“接到求助后，我們聯(lián)合浙江省微笑明天慈善基金會連夜展開行動，第一時間成立了跨行業(yè)的公益項目協(xié)調(diào)小組。”很快，達能紐迪希亞收到了一封來自國家市場監(jiān)管總局的求助函。公司當即決定為兩百多名PKU患兒免費提供一個月的“口糧”，并迅速統(tǒng)計需求、積極調(diào)貨和協(xié)調(diào)物流。

　　為保證產(chǎn)品供應，上海海關所屬外高橋保稅區(qū)海關對相關批次紐迪希亞特殊醫(yī)學用途嬰幼兒配方粉快速驗放;湖北省商務廳領導則授予了這批物資“民生保供產(chǎn)品”的標簽，給予優(yōu)先配置和快速通行支持......在國家市場監(jiān)管總局、上海海關、湖北相關政府部門的協(xié)調(diào)與支持下，以及在紐迪希亞內(nèi)部團隊、物流公司和志愿者多方共同努力下，短短10天，紐貝臻與紐貝瑞便送達包括武漢在內(nèi)的全國各地的受助家庭手中，解決了患兒斷糧的燃眉之急。